МОСКВА, 5 дек — РАПСИ. Пациенты, страдающие муковисцидозом, и члены их семей направили открытое письмо в Общественную палату (ОП) РФ с просьбой не допустить ухода жизненно важных антибиотиков с российского фармрынка, необходимых при таком диагнозе, сообщает пресс-служба органа. 

Под письмом подписались почти две тысячи человек.

Ранее заместитель председателя Комиссии ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям, взаимодействию с профсоюзами и поддержке ветеранов Екатерина Курбангалеева высказалась о недопустимости замены препаратов от муковисцидоза и инициировала обсуждение этой темы с экспертами: круглый стол пройдет 11 декабря.

"Пациентское сообщество больных муковисцидозом Российской Федерации и члены их семей обращаются с огромной просьбой о содействии в инициировании процесса пересмотра Федерального закона от 05 апреля 2013 года №44-ФЗ "О контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд" органами законодательной власти в части льготного лекарственного обеспечения пациентов, страдающих муковисцидозом. Муковисцидоз — это сложное полиорганное заболевание, обусловленное тяжелым бактериальным заражением бронхолегочной системы, серьезными поражениями работы желудочно-кишечного тракта и многими другими проблемами. В течение всей жизни пациенты с этим заболеванием получают максимально допустимые дозировки множества лекарственных препаратов: ферментов, муколитиков, антибиотиков, гормонов, иммуномодуляторов и прочих. Учитывая хронический и неизлечимый характер заболевания, продолжительность и качество жизни больных зависят от грамотного подхода к лечению, и в первую очередь от качества самих лекарств", — следует из открытого письма, опубликованного на сайте органа. 

Как объясняют авторы письма, на данный момент, согласно 44-ФЗ, льготное лекарственное обеспечение пациентов осуществляется государством на основании проведенных аукционов, в которых участвуют всевозможные производители лекарственных препаратов, содержащих идентичные действующие вещества, и выигрывает тот производитель, который предложит более выгодную цену. "Но низкая цена на лекарство зачастую не говорит о его качестве, и для пациентов с нарушенными функциями организма, которые ежедневно живут только за счет лекарств, которые принимают одновременно десятки препаратов, это становится жизнеугрожающей проблемой. Помимо возможных побочных явлений от некачественных препаратов, которые могут оказаться необратимыми, пациент рискует не получить никакого эффекта от лечения, что крайне сложно зафиксировать сразу, но можно увидеть со временем, как, например, в случае с антибактериальными и ферментными препаратами", — объясняют заявители. 

Как они сообщают, им стало известно, что с фармацевтического рынка России стали уходить внутривенные антибактериальные препараты ("Фортум", "Тиенам", "Меронем"), "проверенные годами и доказавшие свою эффективность и безопасность для больных муковисцидозом", а поставки в Россию одного из основных незаменимых при лечении муковисцидоза антибактериального ингаляционного препарата, не имеющего аналогов в России, — "Колистина" — задерживаются на полгода. "Это вызвало серьезные волнения в рядах пациентов, их семей, да и самих докторов, потому что те антибиотики, которые остались на рынке или появились недавно, не имеют доказанной терапевтической  эквивалентности лекарствам, годами проверенным на эффективность и безопасность для больных муковисцидозом. Применение неизвестных препаратов такими тяжелыми пациентами может стоить им здоровья и даже жизни. В связи с этим наше сообщество, состоящее почти из четырех тысяч пациентов, а также членов их семей, просит обратить внимание на эту непростую ситуацию и выйти к органам государственной власти с просьбой о пересмотре 44-го Федерального закона и критериев участия в аукционах фармкомпаний, предлагающих свою лекарственную продукцию для лечения больных муковисцидозом, разработать систему эффективного оказания помощи больным муковисцидозом, закрепив ее в законодательстве Российской Федерации, которое на сегодняшний день не отвечает жизненным потребностям таких пациентов", — обращаются к ОП заявители.

Авторы письма и те, кто поставили под ним подписи, просят "не заставлять тяжело больных с риском для жизни пробовать на себе непроверенное лекарство и доказывать, что оно ему не подходит".

"Дайте нашим пациентам дожить до таргетной терапии, которая уже доступна пациентам развитых стран мира, но пока практически недоступна для пациентов нашей страны", — говорится в письме.