МОСКВА, 28 фев — РАПСИ. За пять лет число детей с орфанными заболеваниями увеличилось на 60%, сообщила уполномоченный при президенте РФ по правам ребёнка Анна Кузнецова. По словам омбудсмена, также выросло количество жалоб по вопросам обеспечения детей лекарственными препаратами.

Омбудсмен подчеркнула, что этот вопрос обсуждался на встрече с президентом. Для решения проблемы уполномоченный предложила централизовать закупочные процедуры.

«Сегодня Минфин России подготовил законопроект в сфере госзакупок, который предусматривает комплексную оптимизацию контрактной системы, упрощение проводимых процедур, сокращение их сроков. В частности, одним из пунктов является оптимизация порядка проведения совместных конкурсов и аукционов, что поможет значительно сэкономить денежные средства. Подобный опыт уже есть у Пермского края: на совместных торгах по закупке оборудования для поликлиник экономия составила 50%», — сказала Кузнецова на II Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям.

По словам омбудсмена, следующее важное направление — это федерализация редких заболеваний, требующих дорогостоящего лечения. Такой подход позволит финансировать приобретение лекарственных препаратов не за счет региона, а за счет государственного бюджета.

В своем докладе уполномоченный отдельное внимание уделила детям с заболеванием спинально-мышечной атрофии (СМА). Так, по данным омбудсмена, в реестре Фонда Семьи СМА 900 пациентов, расчетная стоимость их лечения — 42 миллиарда 660 миллионов рублей. Для некоторых регионов приобретение лекарственных препаратов для детей с СМА — это большая финансовая нагрузка.

«Со своей стороны мы направили обращение председателю правительства РФ Михаилу Мишустину с просьбой рассмотреть как одно из решений возможность включения заболевания спинальная мышечная атрофия в госпрограмму «12 высокозатратных нозологий» либо иным способом предусмотреть финансирование приобретения препаратов за счет средств федерального бюджета. Этим решением может стать создание специальной программы по обеспечению лекарственными средствами детей со СМА», — сказала Кузнецова.

Уполномоченный подчеркнула, что возможно такая программа нужна не только для детей со СМА, но и с другими орфанными заболеваниями. «А также, безусловно, необходима координация, к примеру, создание ресурсного центра, который поможет родителям сориентироваться родителям в выплатах, льготах, а самое главное — в лечении», — заключила детский омбудсмен.