МОСКВА, 7 окт — РАПСИ. Председатель Совета при президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека Валерий Фадеев просит правительство оперативнее включить «Спинразу» в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, об этом сообщается на сайте СПЧ.
В пресс-службе сообщили, что совет продолжает внимательно следить за ситуацией с обеспечением детей-инвалидов, страдающих спиральной мышечной атрофией. Так, 5 октября глава СПЧ направил председателю правительства РФ Михаилу Мишустину по этому вопросу письмо.
В августе комиссия Минздрава рекомендовала включить «Спинразу» в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов для медицинского применения. Это единственный препарат для больных СМА, зарегистрированный в России. Одна ампула стоит порядка 100 тысяч евро, а принимать его нужно в течение всей жизни.
«По мнению членов Совета, включение «Спинразы» в федеральный перечень является оптимальным решением, обеспечивающим сохранение детских жизней, и учитывает сложную ситуацию в регионах, которые не в состоянии обеспечить приобретение дорогостоящего лекарства. В связи с тем, что решение о включении «Спинразы» в перечень принимается правительством РФ, Совет просит вас как можно оперативнее рассмотреть данный вопрос», — говорится в письме председателя СПЧ и советника президента России.
