МОСКВА, 3 ноя — РАПСИ. В качестве дополнительного источника финансирования закупки дорогостоящих препаратов для детей с орфанными заболеваниями можно использовать конфискованные у коррупционеров средства, такое мнение озвучили участники форума «Сообщество».
В понедельник в Гостином Дворе стартовал итоговый форум «Сообщество», организованный Общественной палатой (ОП) РФ. В рамках мероприятия состоялась дискуссия, посвященная помощи пациентам с орфанными заболеваниями.
«Федеральный бюджет обязан прямо сейчас начать закупку лекарственные препараты для детей, страдающих орфанными заболеваниями. Помощь больным нужна незамедлительно. В качестве дополнительного источника финансирования закупки дорогостоящих препаратов для детей с орфанными заболеваниями можно использовать конфискованные у коррупционеров средства», - сказал редактор «Новой газеты» Дмитрий Муратов.
По словам заместителя председателя комиссии ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов Екатерины Курбангалеевой, самая главная проблема — отсутствие системы оказания помощи орфанным больным. «Ее попросту нет. Например, нет выделенного департамента в структуре Министерства здравоохранения РФ, который бы занимался орфанными заболеваниями. Я не знаю заместителя министра, которому в полномочиях было бы отписано курирование вопросов оказания помощи орфанным пациентам», — пояснила она.
Среди других проблем эксперт назвала устаревшие реестры, отсутствие надлежащей диагностики, отсутствие клинических рекомендаций и профстандартов даже по тем нозологиям, которые входят в федеральный и региональный реестры, несовершенство тарифной сетки по видам медпомощи для врачей, лечащих орфанных больных.
По мнению общественницы, фонд, создание которого активно обсуждается на площадке ОП РФ, мог бы стать точкой сборки системы оказания помощи орфанным больным. Она также заявила о необходимости создания специализированного подразделения — департамента — в структуре Минздрава РФ.
В соответствии с поручением президента РФ Общественная палата выступает основной экспертной площадкой по проработке механизма финансирования медпомощи детям с орфанными заболеваниями за счет средств, поступающих в бюджет в связи с повышением ставки налога на доходы физических лиц для граждан, чьи доходы превышают пять миллионов рублей в год.
«Первые закупки лекарств для больных спинально-мышечной атрофией (СМА) планируются уже в декабре этого года. Минздрав работает день и ночь, чтобы выполнить распоряжение президента РФ по данному вопросу. В целом же обеспечение препаратами должно начаться с января 2021 года. Так что, при всех существующих проблемах государство повернулось в сторону орфанных заболеваний и действительно делает очень много в данном направлении»,— заявил главный внештатный специалист Минздрава России по медицинской генетике Сергей Куцев.
В Общественной палате РФ работает горячая линия, посвященная проблемам оказания медицинской помощи детям (гражданам до 18 лет) с жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями. Пациенты, родители больных, представители благотворительных и пациентских организаций, региональных министерств и учреждений здравоохранения, а также эксперты и журналисты, специализирующиеся на вопросах оказания помощи орфанным больным, могут поделиться информацией о сложившейся практике оказания помощи, о проблемах, с которыми они сталкиваются, оставить свои предложения.
Форум «Сообщество» — это открытая рабочая площадка для гражданских активистов, представителей НКО и просто неравнодушных людей, готовых заниматься социально направленной работой. Задача форума — выявить лучшие региональные и федеральные практики гражданской активности, объединить единомышленников, придать импульс развитию гражданского общества в регионах.
В этом году форум впервые за всю свою историю проходит в онлайн-формате. Большая часть активностей транслируется на специально подготовленной digital-платформе с возможностью живого общения. Все дискуссии на площадке Гостиного Двора организованы с минимальным количеством участников.
