МОСКВА, 15 апр — РАПСИ. Пациенты со спинальной мышечной атрофией (СМА) получат лекарственные препараты "Нусинерсен" и "Рисдиплам" до 1 мая, сообщил председатель правления фонда "Круг добра" Александр Ткаченко.
"Пациенты со спинальной мышечной атрофией получат лекарственные препараты "Нусинерсен" и "Рисдиплам" до 1 мая. К этому времени все поставки будут завершены",- приводит слова Ткаченко телеграм-канал Общественной палаты РФ.
По его словам, сейчас также идет сбор медицинских документов детей из регионов по болезни Помпе, средиземноморской лихорадке, CAPS и TRAPS.
Указ о создании фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями "Круг добра " ранее подписал президент РФ Владимир Путин.
