МОСКВА, 3 фев — РАПСИ. «Круг добра» и фонд «Дети-бабочки» подписали соглашение, направленное на улучшение помощи детям с тяжелыми формами буллёзного эпидермолиза и их семьям. 

«Для фонда очень важно взаимодействовать с людьми и организациями, которые помогут дойти до каждого пациента. Они знают нюансы жизни семей, где тяжело болеют дети, и помогают найти персонифицированный подход в организации помощи», − отметил глава фонда «Круга добра» и председатель Комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работе Александр Ткаченко.

Буллёзный эпидермолиз – одно из 61 тяжёлых и редких заболеваний, включённых в перечень «Круга добра». С прошлого года фонд закупает дорогостоящие повязки для с тяжёлыми формами буллёзного эпидермолиза. В прошлом году, по словам отца Александра, на обеспечение 190 детей из 61 региона направлено почти восемь миллионов евро. В текущем году повязки получат более 250 детей.

«Я поняла, что я и мой фонд – мы не одни, нам есть на кого опереться. Все 12 лет работы словно были подготовкой к появлению в нашей жизни «Круга добра». Мы пошагово строили систему поддержки пациентов, теперь у нас есть возможность передать в надежные руки большой блок нашей работы и сосредоточиться на взрослых пациентах и других не менее важных запросах и вызовах», – отметила руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова. 

Фонды будут вести просветительскую деятельность, проводить общественные опросы и исследования, консолидировать мнения экспертов, выдвигать законотворческие инициативы, привлекать внимание общества и власти к проблемам детей с редкими заболеваниями.