МОСКВА, 13 сен - РАПСИ. Фонд «Круг добра» и Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отёком (ОПНАО) подписали соглашение о сотрудничестве и обсудили вопросы родителей.
«У нас есть более многочисленные сообщества и менее многочисленные, но все дети для нас одинаково важны. За всех очень переживаем», – отметил во время подписания соглашения председатель правления Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко. Он рассказал о заявочной компании на 2023 год, процедуре перераспределения лекарств и поставках препарата Ланаделумаб, которым фонд обеспечивает подопечных с ангионевротическим отёком. По словам председателя правления ОПНАО Елены Безбожной, это первый в России препарат для долгосрочной современной патогенетической терапии при ангионевротическом отёке.
В ходе обсуждения сроков получения препарата Ткаченко рассказал, что «Круг добра» предложил правительству установить период в пять дней на формирование субъектом заявки в Фонд на основании заявления родителя.
«Если правительство примет наше предложение, это во многом ускорит процедуру», – подчеркнул Ткаченко.
По мнению главы «Круга добра», подписание соглашения с ОПНАО означает «начало реализации целого ряда проектов, направленных на эффективность, своевременность и комплексность оказания помощи детям». В свою очередь, Безбожная подчеркнула, что это очень важный шаг навстречу консолидации усилий в борьбе за права детей.
Наследственный ангионевротический отёк (НАО) – редкое, потенциально жизнеугрожающее генетически детерминированное заболевание, вызванное дефицитом С1-ингибитора. Риск смертности при НАО связан с отёками гортани, языка, верхних дыхательных путей. Особенно опасно заболевание для детей из-за возрастных анатомических особенностей. В перечень фонда НАО включён в октябре 2021 года, для лечения применяется препарат Ланаделумаб.
